Our life with a rare genetic disease

T sai noin vuosi sitten kommunikointia varten TAIKE-tauluston Tikoteekin kautta.  Edelleen ollaan vasta alussa ja kaikki opetetaan sitä käyttöä. T edelleen ei oikeastaan ottanut laitetta parhaaksi kaveriksi, eikä edes pelkäksi kaveriksi 😉 . Mieluummin kommunikoi viittomakielellä, ja en ihmettele ollenkaan, AINA ovat mukana, nuo viittomat. Valitettavasi vaan kodin ulkopuolella ei ole niin helppoa kommunikoida muiden kanssa. Harvoin joku osaa viittomakieltä. Ja juuri tämä motivoi, ainakin mua, opettamaan laitteen käyttöä. Enemmän ja enemmän yritetään tehdä siitä laitteesta henkilökotaisempaa niin, että T tykkäisi ja käyttäisi. Se ei tapahdu ilman muutoksia. Pitää lisätä kuvat, sivut, ikkunat, muokata sitä ja tätä. Otin asiaa omiin käsiin, vaikka joka ikinä kerta, kun avaan sitä laitetta, verenpaine nousee ja mietin, miten se voi olla niin monimutkaisesti tehty! Lisäksi löytyy sieltä valtavaa määrää kuvia ja asioita, mutta ei oikeastaan mitä juuri H hetkellä tarvitsisi! Ainakin minun mie

As I mentioned earlier, T has had always difficulties with bowel movements, but from summer 2020 it just got very bad. It got that bad that we had to use often, like every 3rd day, Microlax enema for few months, as nothing seemed to help. No "natural laxatives" helped at that moment in such way that no enema would be needed. In late autumn we started to use more or less regularly Pegorion (i.e. safe non-fiber over-the-counter constipation medicine in form of powder). It took literally weeks that it finally started have an effect. Till Xmas time or so, when we got back again, where we were in the autumn. For who knows the reason. Microlax had to be used every third day again. It happened despite of Pegorion use and good diet incl. vegetables, fruits, fiber (was checked also by our dietitian), moving outside, exercising etc. Well, you can always increase the amount of liquid, can you? We all know that it is not always that easy. As it takes daily so much energy to think about &